LAS ENFERMEDADES RARAS, ¿UN MITO DEL PASADO?

 Han encontrado una técnica de edición genómica, llamada CRISPR, que se puede utilizar en aproximadamente unas 10.000 enfermedades causadas por la mutación de un solo gen.

Todas estas "enfermedades raras" se deben a la mutación de un gen en alguno de los padres y que gracias al CRISPR se pueden eliminar estas enfermedades raras.


Este tipo de enfermedades afectan a una de cada quinientas personas o cerca de cien mil personas en España. Este tipo de enfermedades suponen una carga importante para los sistemas sanitarios y una fuente trágica de sufrimiento para una parte sustancial de la población humana. Cada enfermedad afecta a un órgano o proceso fisiológico distinto.

Con esta noticia tan sorprendente no podemos ilusionarnos porque todavía estamos hablando de ciencia básica. Para llegar a eso, no solo va a requerir mucha investigación fundamental sino que también un amplio debate social y si es así, unas reformas legales sustanciales en todos los países que han legislado sobre embriología.

Todos estos países tienen prohibida la modificación genética, pero si todos los ciudadanos decidimos apoyar estos avances habrá que cambiar las leyes tras un debate racional en el parlamento. Pero si decidimos lo contrario,  las investigaciones no podrán continuar y todo el esfuerzo de los científicos habrá sido nulo. 

No todos los países exigen tanto a sus laboratorios. China fue el país cuyos científicos utilizaron hace un par de años la técnica de edición genómica CRISPR para modificar embriones humanos pero sin implantárselos a una mujer. Estos experimentos provocaron un debate mundial.

Gracias a aquellas investigaciones chinas, la Academia Nacional de Ciencias formó un comité científico y ético para elaborar un documento de recomendaciones. Uno de los miembros que están investigando es un español llamado Juan Carlos Izpisua, del instituto Salk situado en California. Al menos es un punto de partida para el necesario debate internacional.

Bibliografía: El País

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